Il Progetto

IX Edizione

Quest'anno lo spettacolo sarà dedicato al progetto La Casa di Matteo.

 

LA CASA DI MATTEO

Comunità Hospice Socio Sanitaria per bambini e neonati in stato di adozione o affido affetti da patologie ad alta complessità assistenziale

 

Questa idea nasce da un’esperienza vera. Ogni esperienza forte che viviamo direttamente o indirettamente se non ci cambia dentro vuol dire che non ha avuto alcun significato nella nostra vita o che siamo refrattari a qualunque cosa. Matteo era un bimbo adottato, amato e desiderato da due genitori. Dopo circa un anno dalla sua adozione, all’improvviso inizia a soffrire di forti mal di testa, e in seguito ad una serie di visite, si scopre che ha un terribile cancro. Lotta come un guerriero fino alla fine insieme alla mamma ed al papà. Per molti potrebbe sembrare una storia di sofferenza e basta. Io credo che ognuno di noi abbia un compito. Quello di Matteo era di essere figlio, anche se per poco, e di diventare un esempio. I suoi genitori adottivi sono stati uno strumento, avevano il compito di accompagnarlo e di dargli affetto, amore, una famiglia, dei nonni e degli zii che lo avrebbero portato per mano nel suo nuovo mondo. Spesso ho pensato a Matteo, a come sarebbe stato solo e sofferente se non fosse stato circondato da tutto l’amore che ha ricevuto dalla sua famiglia. Non ho mai conosciuto Matteo ma l’ho visto negli occhi di chi lo ha amato immensamente.  Forse se Matteo fosse rimasto in qualche casa famiglia prima di essere adottato e il cancro fosse sopraggiunto non avrebbe mai avuto nessuna famiglia. Sicuramente i bambini con gravi malformazioni o malattie non sono idonei all’adozione, poche sono, comprensibilmente, le richieste. Una coppia che decide di adottare è protesa alla vita.

Tanti sono i bambini che nascono nei nostri ospedali e che, a causa di gravi malformazioni, disabilità o di terribili tumori,  vengono spesso lasciati alle cure dei medici perché nessuno può o vuole prendersene cura. Molti sono gli extracomunitari che, non avendo la cultura della prevenzione durante la gravidanza, ignari delle possibili malattie che un feto potrebbe contrarre, partoriscono bambini malati e per impossibilità economica e sociale li lasciano negli ospedali.

LA CASA DI MATTEO è un progetto speciale che prevede la realizzazione di una casa di accoglienza per bambini orfani con gravi malformazioni, tumori, patologie e che necessitano non solo di cure particolari ma soprattutto di un amore familiare e di un accompagnamento alla morte.

LA CASA: la struttura è una normalissima abitazione, di almeno circa 200 mq in un normalissimo condominio. Sarà dotata di camere da letto singole o doppie, di un salone, di una cucina, di almeno due servizi e di uno spazio dedicato alle attività ludiche e ricreative.

OBBIETTIVI:

-       Accogliere i piccoli in una casa una volta dimessi dall’ospedale, qualora la famiglia non sia presente o in grado di gestire i bisogni del bambino a domicilio

-       Garantire una continuità assistenziale a bambini con gravi patologie che causano disabilità severa e che presentano bisogni complessi di tipo sanitario, prendendosi cura anche di quelli educativi.

-       Offrire il massimo delle cure possibili in un contesto accogliente e familiare attraverso l’aiuto di persone competenti con le quali i bambini costruiscono legami affettivi importanti.

-       Accogliere anche per brevi periodi bambini complessi dal punto di vista assistenziale, offrendo alle famiglie un sollievo temporaneo nella quotidiana cura.

-       Prendersi cura, qualora si verificasse, anche della parte terminale della vita del bambino, accompagnando lui e i familiari qualora presenti, ad un evento che richiede una grande partecipazione umana

L’EQUIPE : è formata da una coordinatrice laureata in psicologia o in scienze dell’educazione, da operatori preferibilmente laureati in scienze dell’educazione, da operatori Osa e da infermieri, medico pediatra consulente, medico rianimatore consulente, fisioterapista qualora ne sia necessaria la presenza. È indispensabile la presenza di volontari scelti e formati che desiderano dedicare e dare amore al nostro progetto. Sono predilette le nonne! Sono previsti una supervisione psicologica ed un accompagnamento religioso se richiesto.

GLI OSPITI:  sono bambini in stato di adozione o di affido con gravi patologie di età compresa tra i zero e i cinque anni. La struttura potrà ospitare un massimo di 6 bambini. Per ogni minore viene formulato un piano di assistenza individuale attraverso un’ approccio assistenziale che prevede attività integrate tra ospedale e servizi territoriali, partecipato con la famiglia se presente.

PARTNER:

-       Associazione di Volontariato “A ruota libera Onlus”: per la sua maturata esperienza nel mondo della disabilità e del volontariato legata ad essa si occuperà dei volontari e di tutte le attività che ne conseguono.

-       La cooperativa “Raggio di Sole”: sarà il gestore del “servizio” soggetto al quale sarà delegata l’autorizzazione al funzionamento e successivamente l’accreditamento.

-       La FONDAZIONE BANCO NAPOLI, attraverso la campagna di raccolta fondi sul portale www.meridonare.it  si  è resa disponibile a sostenere in parte le spese di ristrutturazione della casa ed a coprire in parte il budget di sostegno per il primo anno di attività.

-       Fondazione Con il Sud, con la quale siamo in trattativa per un sostegno destinato alle attività istituzionali della casa.

-       UNISALUTE, il ramo dell’Unipol Assicurazioni, specialista in assicurazioni mediche, sosterrà il progetto per una durata minima di tre anni con un contributo annuale a sostegno delle attività quotidiane.

-       PIO MONTE DELLA MISORICORDIA, garantisce un contributo annuale a sostegno delle attività della comunità

-       Ospedale Santobono e Pausillipon con i quali si stipulerà una convenzione per il supporto medico una volta trasferito il minore in comunità.

-       LA FONDAZIONE GRIMALDI sosterrà il progetto con un contributo annuale a sostegno delle attività e come avviamento.

-       LIVIO DE SIMONE, la nota maison di moda napoletana si occuperà di tutto lo “stile” della casa arredandola con tessuti e parati disegnati per la Casa di Matteo

-       MOLTI PRIVATI che sosterranno il progetto economicamente con libere donazioni

Si collaborerà attivamente con i servizi sociali di riferimento ed il tribunale e la procura dei minori che segnalano casi di bambini in condizioni critiche di salute. I bambini accolti arrivano in struttura su richiesta dei servizi sociali ed autorizzazione del Tribunale dei Minori.

ASPETTI INNOVATIVI: la telemedicina, per favorire il lavoro di consulenza da parte dei medici in Ospedale si realizzerà un impianto di telemedicina che prevede una videocamera istallata presso la comunità ed utilizzabile dal letto del bambino assistito, per la visualizzazione in tempo reale della sua condizione di salute ed avere il supporto necessario dall’equipe medica.

RIFERIMENTI LEGISLATIVI: la struttura sarà autorizzata al funzionamento e successivamente accreditata secondo il regolamento della Regione Campania n. 4 del 7 aprile 2014

RIFERIMENTI STASTICI: secondo ISTAT 2014 “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari” i bambini con disabilità o forme tumorali fino a 6 anni di vita in Italia nati nel 2014 sono circa 2 milioni e 600 mila (4,8% della popolazione) di cui 290 mila hanno gravi difficoltà (0.5 % della popolazione).

In Regione Campania non esistono strutture di accoglienza per bambini disabili medio e gravi.

Si considera un aumento in Italia nel 2035 pari al 65% dei dati sopra indicati.

Nell’anno 2012 sono nati in Regione Campania 183 bambini con tumori rari, di cui 121 con diversi tumori e 62 con leucemie. In Campania ogni anno ci sono circa 100 nuovi minori alla ricerca di una famiglia che possa garantire loro affetto e sano sviluppo psicofisico. Si tratta di bambini abbandonati, non riconosciuti dai genitori o tolti alle famiglie di origine. Di questi circa il 5% ha gravi disabilità o malformazioni o tumori.

Nella seconda fase del progetto si procederà con l’accreditamento presso la Regione Campania che prevede una diaria giornaliera per ogni bambino accolto.

 

 

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